Quién es la Noa...?

[AMICUS]

Aquí os dejamos un escrito de los padres de Noa, en el que se explica el por qué de ésta iniciativa:




Aquest escrit esta dedicat a totes aquelles persones que en algun moment s'han preguntat: Qui es la Noa? Que es lo que li ha passa? i de quina manera ens poden ajudar ? y moltes altres preguntes mes. Jo us demano a tots que si després de aquet escrit encara ha quedat algun tipus de dubte, pregunteu-lo sense cap tipus de compromís. Ja que de la mateixa manera que ens ajudeu, nosaltres també podríem ajudar. Tot el embaràs va anar força be. Però com sempre hi ha algun "però". La setmana havans de néixer ja van començar a dir que la nena venia mol petita y no hi havia forma alguna de solucionar aquet problema. La pregunta medica mes important per a tots els metges es: vostè fuma? La mare fumadora va di que si, i aquí va començar la majoria de tots el problemes.( Sobretot familiars). Així que li van enviar a fer les corretjas i d' aquesta manera van començar les contraccions I cinc dies mes tard li van provocar el part. Va dura gairebé vuit hores, les quals en cap moment enteníem res del que estava passant en aquella sala de parts. Esteban fen molts canvis de maquines i en un moment la mare estava plena de sensors per dintre per escoltar a la nena. Se la van emportar corren al quiròfan per fer-li una cesària urgent, i el motiu que ens van donar, era que la nena corria perill i potser podia perdre la vida al no escoltar els batecs del cor al moment de la contracció. La cesària va dura 25 minuts i la nena me la van donar a mi( al pare) al moment per que me la emportes a la habitació i esperes a la mare. La mare va pujar 4 hores mes tard, molt preocupada i amb nervis, perquè al minut de donar a llum, li van treure la nena. I va descobrí que la maquina de les corretges que portava dintre tampoc funcionava be. Una vegada tot calmat en la habitació ja vam tenir primera sorpresa, va ser quan vam canvia a la nena per primera vegada . El barret que li havien posat el portava enganxat al cap. Tenia un forat de gairebé un centímetre de amplada al cap.( El qual va triga un mes en cicatritzar). Vam demanar explicacions i ens van dir que això no era res, que ja li marxaria. Després, al segon dia, ja va començar a ser mes intrigant. Van començar a visitar un metge darrera el altre a la Noa. Uns deien que havia de deixar de prendre llet materna i començar a menjar biberons de llet amb pols y additius. Com vam dir que no, s’ emportaven a la nena i ho feien per darrer nostre i sense el nostre consentiment. No sabia ningú que passava, li feien probes del oïda, la del talo i li treien sang cada 2 hores per mirar el sucre. Nosaltres anàvem demanant els resultats, però ens deien que nomes feien controls rutinaris perquè tenia el sucre baix. Una doctora del hospital va preguntar davant de tothom ( familiars i veïns de la habitació) que si nomes fumava? Si no havia pres res mes durant el embaràs.( Encara no ho creiem). Quina poca vergonya. Precisament les persones que ens estaven enganyant. Teníem un amic que estava treballant a planta, i ens estava explicant tot lo que van fen i lo que estava passant. Finalment van diagnosticar: DP BAIX PES PER EDAT GESTACIONAL, TREMOLORS A ESTUDI i HIPOGLICEMIA NEONATAL. Una vegada en casa la nena va començar a plorar, un dia i un altre .Fins que van passar quatre mesos. Vam anar al hospital varies vegades i ens deien que lo que tenia la nena eren còlics. Cansats de veure a la nena que patia d’ aquesta manera i no sabíem com poder actuar. I els que ens tenien que ajudar, era qui ens enviaven de tornada a casa. Vam anar a un metge de pago a Ripoll. En nomes 2 minuts va saber lo que tenia la nena. Deshidratació, falta d’alimentació i falta de vitamines. El problema no eren los còlics, va ser que la nena no sabia succionar ni tan sols el pit de la mare. Aquet home va fer un escrit per la doctora que portava a la nena en el hospital. Que fes el favor de comprovar els lactatos, ja que això era una senyal de que alguna cosa no funcionava be al cervell de la nena. Que hi fes l’ estudi genètic d’ una malaltia que es diu PELLIZLANS MERZBACHER. Nomes sortir d’ aquesta visita vam corre a parla amb un metge molt important, amic de la família. El qual va ser qui la va ingressar en un altre hospital, per fer-li innumerables probes durant una setmana. En aquest moment ja començava a complicar-se tot, Ja s’ estava aclarint tot lo que tenia la nena. Va començar la proba del oïda i no va sortir be, ens van dir que probablement tingues sordesa. La proba de la vista, que no seguia cap tipus de objecte ni de llums, que tindries problemes de vista. Fins aquí encara. Però després van continuar les probes mes serioses. Crisis de hipertonia e hipertensió del cos. Hipomielitzacio cerebral amb crisis de hipertonia i reflexos, sospita de PELLIZLANS MERZBACHER. Per nosaltres tot això estava ben definit. Teníem una nena que era com un tros de fusta. Estava totalment rígida i plorava per el dolor, per tindre tot el cos completament estirat i els músculs tensat durant tot el dia. La tornada a casa, després d’una setmana de noticies de aquest tipus va ser molt dura. Nosaltres no podíem assimilar-ho. Miràvem a la nena i no podíem creure tot lo que tenia pobreta. Nomes teníem por, tot era desconegut per nosaltres, i necessitàvem informació. No trobàvem a ningú que ens ajudes. La gent del carrer ens van donar molt bons consells. Però hi vam torna anar de pago amb tot els informes. I una vegada mes, el metge de Ripoll ens va donar la solució: ESTIMULACIO, ESTIMULACIO i mes ESTIMULACIO. La nena necessita moltíssima estimulació. Així ho vam fer. La Noa va anar a fer fisioteràpia a Manlleu a un centre especialitzat. Va començar la guarderia. El començament va ser molt dur per la nena i per la gent que la portava, ja que nomes volia al pare i a la seva mare. Tothom ens aconsellava una cadireta de rodes. Però nosaltres no estàvem d’acord, la nena necessitava moviment i a la cadira no ho tindria. Passava les hores a casa fent els exercicis que ens recomanava la fisio. Al principi era dolor , mal estar i moltes estones plorant. Però tots els esforços tenen la seva recompensa. Semblava que la nena entengués que això era un be per ella i dia a dia es deixava fer, plorant cada vegada menys. Quan la nena va aprendre a relaxar-se una miqueta, vam tornar amb un altre lluita. La nena no agafava pes i li volien posar una sonda a la panxa per pogué alimentar-la. Durant mes d’ un any i vam dialogar amb molts metges i nutricionistes, gairebé tots de pago. Per arribar a la conclusió, de que la Noa te un problema cerebral i es això lo que afecta el seu creixement. La nena tenia dos anys i encara no aguantava el cap, no passava dels cinc quilos i era molt petitona. Segons anaven passant les setmanes, veiem una clara evolució de la nena. Però no era per lo que feia, sinó per lo que deixava de fer. Tremolors, els moviments del ull, la espasticitat de les cames, tot marxava. Estava clar que la nena millorava molt poc a poc, però millorava. Lo que feia uns anys enrere creiem impossible, ara es feia realitat. El nostre nucli familiar començava a adaptar-se i a viure en harmonia. Per aquet motiu vam pensar que era hora de ampliar la família. Però estava clar. Quan ho vam comentar amb els metges, ningú estava d’ acord. Tots deien lo mateix, que esperéssim els resultats de les probes genètiques. Les quals van veure que la malaltia que buscaven no era. Van tornar a amplia el radi de l’ malaltia del PELLIZLANS MERZBACHER. Però lo que van trobar va ser dos gens mutants, no consecutius, en la cadena del ADN. Hi ha metges que discrepen a l’hora de veure lo que fa la nostre filla, en relació amb aquesta malaltia genètica. No es creuen el canvi que ha arribat a fer la nena. Tampoc saben fins a quin punt es podria quedarà estancada i frenar-se la seva evolució. Avui dia la Noa ja te la seva germaneta, la Zoe. En aquet embaràs a sigut quan ens han informat de tot lo que va passar al embaràs de la Noa. Cada ecografia marcava una falta del creixement,( en totes). No creixia de la forma que ho havia de fer, no sabien si va ser per falta de oxigen, de aliment, o per el tabac. (El tabac afecta en 250g màxim el pes del nen). També el dia del part, la placenta presentava malformacions (com la de la Zoe)la van portar a estudi i tampoc ens van dir res. El embaràs no va anar tan be com ens pensàvem nosaltres, però ningú va dir res. En aquets moments la Noa esta fen una teràpia molt, molt, interesant. Diem molt interessant perquè porta menys de dos setmanes i ja esta tingut canvis molt importants. Son canvis que no havíem vist” MAI”. La nena a començat a cridar, dorm completament relaxada i no sua, comença a aixecar els braços per damunt del ombrós i mou els ulls amb mes velocitat per segui objectes amb la mirada. En sis mesos tindrem que tornar a Galicia, per comprovar la evolució de la nena. Si tot continua amb aquesta evolució, faran l’ estudi per que sapiguem si continuem amb aquesta teràpia o canviarem a una altre. I això seria quedar-se a Galicia un temps. En tot aquet temps nosaltres em viscut coses dolentes, molt dolentes, bones i molt bones. També em après moltíssimes cosses. Però lo que mes clar ens a quedat, es que la Noa esta lluitant per millorar i posar-se be. Per aquet motiu, tot lo que pugem fer per afavorir el seu creixement ho farem. En tot això que em explicat no hem posat cap nom de ningú. Perquè cadascun ja sap lo que ha fet per la nostre filla la Noa. També em d’agrair a tota aquella gent que han sigut capaços de atendre’ns amb una somriure i llum d’ esperança per la nena. Moltes gracies a tots els interessats, i si d’ alguna forma nosaltres podem ajudar, no ho dubteu. ELS PARES DE LA NOA: Eva Font i Ricardo Mora



FBK - Els amics de la Noa